Samantha is mantelzorger voor haar zoon

Als je zwanger bent dan hoop je dat je kindje gezond ter wereld komt. Ook ik had die verwachting. Ik had nooit gedacht dat mijn leven er zo uit zou komen te zien. Op het moment dat je jouw kindje in je armen hebt dan weet je dat deze liefde onvoorwaardelijk is en dat de zorg die geleverd moet worden vanzelfsprekend is. Maar als je kind een beperking blijkt te hebben dan moet je meer zorg leveren dan de “gebruikelijke zorg”.

Dan ineens ben je mantelzorger voor je kind en wordt het onderdeel van je leven. Het beheerst voor een groot gedeelte alles.
Ik had veel moeite met de balans vinden van mijn leven, en het leven als mantelzorger. Er bestaan mantelzorgmakelaars, zij nemen het regelwerk uit handen, maar dat kan ik niet: ik wil de controle zelf houden.

Duizend en één nacht? Oh nee 1000 en 1 taak!

Als mantelzorger komt er zoveel bij kijken met alles dat er gedaan moet worden. Jayden heeft een hersenbeschadiging en heeft vooral veel hulp nodig bij de ADL handelingen. Denk hierbij aan wassen, aan en uit kleden, naar het toilet gaan, douchen, helpen met eten en drinken en dan heb ik nog niet eens alles opgenoemd. Veel mensen zeggen hoeveel respect ze hebben voor mij dat ik dit allemaal doe. Mijn liefde voor Jayden maakt dat ik dit allemaal kan doen maar het valt mij niet altijd mee. Zijn leven ligt volledig in mijn handen, nog meer dan van alle andere ouders met kinderen.
Alles moet voor hem geregeld worden, er moeten beslissingen genomen worden waar andere ouders niet over na hoeven te denken, en ook de zorg die volledig op mijn schouders terecht komt.

Vaak krijg ik opmerkingen over dat het lekker is om de hele dag thuis te zijn en niet te werken maar ik ben niet lekker thuis en ik werk wel degelijk alleen dat zien mensen vaak niet. Ik heb naast alle ouderlijke taken nog taken zoals verpleegkundige, thuishulp, administratief medewerker, taxi chauffeur en telefoniste.

Mijn baan wat niemand ziet

Op het moment dat ik op sta, begint mijn baan en het eindigt op het moment dat ik mijn bed in stap. Als Jayden wakker is, moet ik hem helpen om uit bed te komen en naar het toilet te gaan. Daarna help ik hem met aan en uitkleden en wassen/douchen. Ook het toedienen van zijn medicijnen kan hij niet zelf. Zodra hij in de taxi naar school zit kan ik beginnen met mijn verplichtingen. Ik moet zoals iedere vrouw het huishouden doen, de wasmand puilt weer uit en dan nog alle mantelzorgtaken die gedaan moeten worden.

Bij mantelzorg zijn hoort ook veel administratie; het aanvragen voor hulpmiddelen die gedaan moeten worden, aanvraag van de gehandicapten parkeerkaart en er moet ieder jaar opnieuw leerlingenvervoer worden aangevraagd. Ook is er een stuk PGB administratie.

Er zijn altijd wel afspraken die ingepland moeten worden bij het ziekenhuis en therapeuten.
Jayden loopt op vijf verschillende afdelingen in het ziekenhuis en bij drie verschillende therapeuten.

Soms denk ik echt bij mijzelf is dit nou echt mijn leven? Ja, ik heb de vrijheid dat ik veel thuis ben maar het is in mijn agenda altijd zo druk met al het moeten, dat ik soms het bijltje er wel bij neer willen gooien en ook een “normaal” leven willen hebben. Als ik mij zo voel of het zit even tegen dan haal ik drie keer diep adem en raap ik mezelf weer op en dan ga ik gewoon weer door.

Ontspannen

Ontspannen komt niet in mijn woordenboek voor, mijn hoofd en lichaam staan altijd aan, en zijn bezig. In het begin vond ik het heel lastig om de zorg voor Jayden uit handen te geven maar ik heb gemerkt dat ik het niet alleen meer kan, de zorg voor Jayden word lichamelijk steeds zwaarder Gelukkig kan ik regelmatig een beroep doen op mijn ouders en schoonouders, en heb ik hele lieve individuele begeleiders, zij nemen allebei twee uur per week de zorg van Jayden uit handen na schooltijd. Ik probeer dan ook echt even tijd voor mezelf te nemen maar dit kan ik alleen als ik in mijn hoofd al mijn taken van die dag heb afgerond.

Ben je benieuwd hoe ons leven er uit ziet?
Volg ons dan op Social media (rolmodelmama) of neem een kijkje op onze website
www.mantelzorgmamarolmodel.jouwweb.nl